Von Charlotte Secher Jensen
Sie kennen das wahrscheinlich gut. Sie sind auf einer Party oder Veranstaltung und kommen mit einem Fremden ins Gespräch. Jemand, der Sie, Ihre Situation, Ihre Krankengeschichte oder Ihren Beruf überhaupt nicht kennt. Wo ist der Unterschied? Nun, der Unterschied besteht darin, dass wenn ich der Person sage, dass ich in der Buchhaltung arbeite, sie mich fragt, wo ich arbeite. Wenn ich sage, dass ich einen flexiblen Job habe und in der Buchhaltung arbeite, fragt sie mich normalerweise, warum ich einen flexiblen Job habe, aber nicht, wo.
Der Preis für die Entscheidung,
Es ist tatsächlich ein gutes Bild meines Lebens als chronischer Schmerzpatient. Denn an manchen Tagen geht es mir ziemlich gut und ich habe Energie. Ich möchte das Gespräch über meine rheumatoide Arthritis führen, was bedeutet, dass ich weniger Stunden arbeite als vorher. Ich habe die Energie, die vielen Fragen zu beantworten und zu erklären, wenn die Person sonst Interesse daran hat, davon zu hören.
An anderen Tagen kleben mir die Nagelspitzen. Die Party, zu der ich gegangen bin, raubt mir die letzte Energie, falls nach Duschen, Autofahrt und anderen Vorbereitungen noch welche übrig war. Und ich weiß einfach, dass mich das am Ende ein paar Tage kosten wird.
Aber es ist eine bewusste Entscheidung. Ich habe die Party gewählt und weiß im Voraus, dass sie mich sowohl vorher als auch nachher etwas kosten wird. Die Tatsache, dass ich einen Monat später zu etwas Ja sage, bedeutet Planung. Ich muss in den Tagen davor besonders auf mich selbst aufpassen, und dann sind da noch die Tage danach, in denen ich mich erholen muss.
Die Freude am Leben schmerzt
Ich kann nie im Voraus wissen, ob es ein guter Tag ist, wenn ich auf eine Party gehe, oder einer dieser Tage, an denen die Arthritis in meinem Körper wütet und es mir schwer macht, energiegeladen und glücklich zu wirken. Normalerweise bin ich ein eher positiver Mensch und kann in den meisten Dingen das Positive sehen. Deshalb entscheide ich mich oft dafür, ob ich gehe oder nicht, weil ich an verschiedenen Veranstaltungen teilnehmen möchte. Es macht mich glücklich, ich schaffe schöne Erinnerungen und kann mit Freude auf diese Erlebnisse zurückblicken. An den Tagen danach nehme ich die Freude am Leben mit ernster Miene hin. Denn sie sind es meistens wert.
Natürlich gibt es Tage, an denen ich mich entscheiden muss. Tage, an denen die Couch die Lösung ist und mein Körper entscheidet. Tage, an denen ich müde bin und Schmerzen habe. Tage, an denen ich neue Energie tanken muss. Es gibt Tage, an denen ich das Gefühl habe, alles schaffen zu können, und an anderen Tagen fühle ich mich sehr eingeschränkt. Aber es ist eine Balance. Denn egal, was ich tue, es kostet mich etwas. Körperlich und/oder geistig. Warum also nicht das Beste aus dem herausholen, was ich tue?
Eine Überreaktion
Die ersten Jahre als Gichtpatientin fiel es mir unglaublich schwer, diese Balance zu finden. Ich raste die ganze Nacht mit 120 km/h durch die Gegend und schlief sehr wenig. Viel zu wenig. Ich hatte so große Angst, nicht genug vom Leben erleben zu können und die Angst, dass mich die Gicht eines Tages körperlich so einschränken würde, dass ich meinen gewohnten Alltag nicht mehr ausüben könnte.
Bis heute weiß ich, dass es eine Überreaktion war, die überhaupt nicht zu meiner Realität passte, aber damals machte ich mir große Sorgen. Ich kannte die Zukunft nicht und hatte keine Ahnung, wie sie aussehen würde. So reagierte ich, nachdem ich die Diagnose bekommen hatte.
Dieses Tempo kann man nicht lange durchhalten. Weder gesund noch krank. Ich geriet also unter Stress. Sowohl körperlich als auch geistig. Aber mit Hilfe habe ich mich wieder auf die Reihe gekriegt. Ich habe gemerkt, dass das nicht die Lösung ist, wenn ich eine chronische Krankheit habe. Dass ich mehr auf meinen Körper hören muss. Merken. Es hat lange gedauert, das zu lernen. Auch nach 18 Jahren als chronischer Schmerzpatient falle ich immer noch darauf herein. Aber mir ist jetzt viel bewusster, dass ich in Zeiten, in denen um mich herum viel los ist, besonders auf mich selbst aufpassen muss. Gerade in diesen Zeiten bin ich sehr geschickt darin geworden, zwischen An und Aus zu wählen.
Was ich will
Mit zunehmendem Alter frage ich mich immer besser: Macht mich das glücklich? Ist es die Mühen des Lebens wert? Oder ist es etwas, das ich tun muss und von dem ich weiß, dass es mir danach ein paar elende Tage bescheren wird? Kann ich Nein sagen und aussteigen? Will ich aussteigen und warum?
Ich habe auf die harte Tour gelernt, dass 120 km/h weder für mich noch für andere die Lösung sind. Mir ist unglaublich bewusst geworden, etwas zu tun, das mir wichtig ist, das mich glücklich macht und das mich Zeit, Ort, Schmerz und Sorgen vergessen lässt. In gewisser Weise gleicht es die vielen Aufgaben aus, auf die ich vielleicht nicht so viel Lust habe. Die ich erledigen muss. Aber es ist immer noch eine bewusste Entscheidung in meinem Alltag.
Der Alltag ist das, was ich am liebsten mag. Er ist in Aufgaben und Pausen unterteilt. Da mache ich, was ich muss und was ich will. So wie alle anderen auch. Daran hat die Arthritis nichts geändert. In meinem Alltag gibt es jetzt einfach viel mehr Pausen als früher. Pausen, in denen das Tempo runtergeht. Ich habe auch gelernt, langsamer zu werden, wenn ich keine Pause habe. Ich nehme das Leben wahr und spüre es.

