Leben als junger Verwandter

Geschrieben von Emilie Buhl Pedersen – Tochter und Verwandte eines Parkinson-Patienten.

Die Diagnose

2016 wurde bei meiner Mutter Parkinson diagnostiziert. Ich war damals 16 Jahre alt und wusste nichts von der Krankheit. Es war eine herzzerreißende Erkenntnis und löste Verwirrung darüber aus, was dies für mein Leben und das unserer Familie bedeuten würde.

In den ersten drei Jahren waren die Nebenwirkungen für meine Mutter sehr gering. Sie waren vor allem emotionaler Natur und wurden vorsichtiger und langsamer in ihren Bewegungen. Der Ernst der Lage war noch nicht eingetreten, weshalb meine Mutter die Krankheit in den ersten zwei Jahren vor anderen geheim hielt. Ich erinnere mich noch genau an die Zeit, als die Krankheit für andere sichtbar wurde und die Leute anfingen, Fragen zu stellen. Dann wurde es Realität, und wir als Familie mussten anfangen, uns mit der Krankheit und den damit verbundenen Emotionen auseinanderzusetzen.

Schuld

Im fünften Jahr begann die Krankheit rapide fortzuschreiten. Zu Beginn gab es viele Stürze und Unfälle. Mehrere Zusammenbrüche unter Tränen und Verleugnung. Diese paar Jahre waren die härtesten. Ich war in diesen Jahren sehr kontaktfreudig, sehr frustriert, und das wirkte sich auf meine Eltern aus. Meine Gefühle wurzelten in der Ohnmacht, dass ich nichts tun konnte, um ihr zu helfen oder unsere Lebenssituation zu ändern. Ich fühlte mich schuldig, weil ich mich über sie und die Krankheit ärgerte, und ich zweifelte, ob ich genug tat. Diese Gefühle trage ich immer noch in mir, aber ich habe Werkzeuge bekommen, um damit umzugehen und gute Wege, mit mir selbst zu reden.

In dieser Zeit wurde mir auch klar, dass ich Hilfe brauchte. Bei Besuchen bei meinen Eltern übernahm ich die Rolle einer Tochter, die für ihre Mutter stark sein musste. Das bedeutete, dass ich nach jedem Besuch erschöpft war und weinte. Ich wusste, dass das nicht durchzuhalten war, vor allem nicht, wenn ich auch für mich selbst da sein musste.

Vom Gehen zum Rollator zum Rollstuhl bis heute

Heute hat sich meine Einstellung deutlich verbessert. Meine Mutter und ich sprechen viel mehr über die Herausforderungen und Gefühle, die mit der Krankheit einhergehen. Geduld ist zu einer Fähigkeit geworden, von der ich nie gedacht hätte, dass ich sie jemals beherrschen würde.

Wenn man sich unsere Familiendynamik ansieht, fällt auf, dass wir viel enger zusammengewachsen sind. Wir arbeiten zusammen, damit der Alltag reibungslos verläuft, wir reden mehr miteinander und sind gut darin geworden. Wenn die Krankheit also etwas Gutes mit sich gebracht hat, dann ist es die Gemeinschaft in meiner Familie.

Ich bin an einem Punkt angelangt, an dem ich die Krankheit und die damit verbundenen Umstände akzeptiere. Das bedeutet nicht, dass ich nicht weine oder frustriert sein kann, aber ich habe akzeptiert, dass dies unser Leben ist. Dass die Rollen von Eltern und Kind verschwimmen und dass ich mich genauso um sie kümmere, wie sie sich um mich kümmert.

Die schwersten Zeiten und Momente sind definitiv die, in denen ich die Frustration meiner Mutter spüre. Sie lebt mit der Krankheit, sie kann nicht davor weglaufen und sich eine kleine Auszeit gönnen, wie mein Vater und ich es können. Es ist ein schlechtes Gewissen, das mich verfolgt.

Trotzdem hat mich die Krankheit auch dazu gebracht, mehr kleine Freuden im Leben zu sehen, meinen gesunden Körper zu schätzen und mich dazu entschlossen, sein Potenzial für Bewegung zu nutzen und glücklich darüber zu sein, dass ich dieses Privileg habe.

Ich habe mich entschieden, glücklich darüber zu sein, dass ich meiner Mutter helfen, für sie da sein und ihr die Fürsorge und Liebe zurückgeben kann, die sie mir während meiner Kindheit geschenkt hat.

Die unsichtbare Armee der Wohlfahrtsgesellschaft

Dänische Wohlfahrtsorganisationen machen seit mehreren Jahren auf die unzureichenden Initiativen für Angehörige in Dänemark aufmerksam. Im Jahr 2019 schlossen sich unter anderem 30 Organisationen zusammen, um fünf Grundsätze für kommunale, regionale und staatliche Initiativen zu erarbeiten, die bessere Bedingungen für Angehörige in Dänemark gewährleisten sollen.

Die Elderly Affairs Association bezeichnet Angehörige schon lange als „unsichtbare Armee der Wohlfahrtsgesellschaft“ und argumentiert, dass gebrechliche ältere Menschen, chronisch Kranke und andere Patienten ohne die aktive Beteiligung von Angehörigen nicht die Hilfe erhalten würden, die sie benötigen.

DanskePatienter.dk schreibt in einem Artikel, dass viele Angehörige große Anstrengungen unternehmen, um zu helfen und zu unterstützen, was Folgen für den Einzelnen haben kann. Frühere Studien zeigen, dass die Rolle als Angehöriger die Psyche belasten und zu Stress führen kann, und dass einige Angehörige erwägen, den Arbeitsmarkt zu verlassen.

Im Jahr 2023 startet endlich eine neue nationale Angehörigenbefragung. Danish Patients, VIVE und TrygFonden haben sich zusammengeschlossen, um bessere Bedingungen für Angehörige zu schaffen. Die Befragung konzentriert sich auf die Rolle, das Wohlbefinden und die Bedürfnisse von Angehörigen. Die Ergebnisse werden letztendlich die auf Angehörige ausgerichteten Bemühungen stärken.

Daher wird das Projekt untersuchen, wie viele Angehörige es in Dänemark gibt, welchen Herausforderungen sie im Alltag gegenüberstehen und wie sich dies auf die Lebensqualität auswirkt. Auf der Grundlage dieser Erkenntnisse sollen bestehende und zukünftige Bemühungen verstärkt werden.

Quellen / Bibliographie

Ritzau Pressemitteilung 19.11.2019

Seniorenfall „Bedingungen für Pflegetage für Angehörige müssen verbessert werden“

Dänische Patienten: „Nationale Angehörigenumfrage“

Lyle: „Ein nationaler Aktionsplan für Angehörige ist notwendig – aber er hat langfristige Perspektiven“