Preisgekrönter Essay: Lebe in der Gegenwart!

2015 gewann unsere Expertin Charlotte den Edgar-Stene-Preis für ihren Essay „Lebe im Hier und Jetzt“. Der Preis wird jährlich von der Europäischen Liga gegen Rheuma (EULAR) verliehen und wurde Charlotte 2015 auf dem EULAR-Kongress in Rom überreicht. Lesen Sie unten Charlottes adaptierten und übersetzten Essay.

Autorin: Charlotte Secher Jensen

Ich erinnere mich noch gut an den Tag. Den Tag, an dem bei mir rheumatoide Arthritis diagnostiziert wurde. Meine Gedanken waren überall und nirgends. Sie kreisten verwirrt im Kreis … warum, was damals und was heute? Die Nacht – Die Nacht nach dem Tag ist wohl die, an die ich mich am besten erinnere. Wie ich still in mein Kissen weinte, bis es sich drehen ließ. Wie ich im Dunkeln in die Küche schlich, um die Familie nicht zu wecken, und den Thermostat der Heizung voll aufdrehte. Ich erinnere mich an das monotone, beruhigende Klopfen der Heizung und die Wärme, das zischende, meditative Rauschen wie das Meer, das mir Ruhe und eine seltsame Art künstlichen Trostes schenkte. Mühsam setzte ich mich auf den harten Küchenboden und lehnte mich an die unsichtbaren Arme der Heizung, die mich warm und zart umarmten. Da saß ich nun in der Dunkelheit. Schwer auf dem Herzen. Spürte die Brandmale auf meinem Rücken, wo hoffentlich eines Tages in Gedanken meine Engelsflügel sitzen werden. Der brennende Schmerz verschaffte mir Sekunden der Ruhe von dem stechenden Schmerz in jedem Gelenk. Die Tränen trockneten. Und etwas geschah. Die Flügel meiner Gedanken falteten sich, ich holte tief Luft und stand entschlossen auf. Die hellen Gedanken kämpften gegen die dunklen. Und siegten! Ich will in der Gegenwart und in der Zukunft leben. Es ist mein Leben. Meine Entscheidungen. Doch ich spüre deutlich, dass ich jemanden brauche, der mich unterstützt. Eine lange Reise erwartet mich.

Ich lerne schnell auf die harte Tour, dass es drei verschiedene Arten von Krankenhausbesuchen gibt. Die, bei denen ich den Ort verlasse und es mir nicht besser geht. Zeitverschwendung. Geldverschwendung und Verschwendung der Gegenwart. Dann gibt es die Besuche, bei denen ich weinend den Ort verlasse. Entweder, weil ich nicht gesehen oder gehört wurde. Oder weil ich mich zu sehr damit auseinandersetzen musste, chronisch krank und Patient zu sein. Vielleicht ist es einer dieser Besuche, bei denen ich Untersuchungen und Bluttests über mich ergehen lassen muss, die ich überhaupt nicht ertragen kann. Was sich wie ein Angriff auf meinen müden Körper und meinen ausgelaugten Geist anfühlt. Mit einem Arzt oder einer vielbeschäftigten Krankenschwester, von denen ich das Gefühl habe, mein zukünftiges Leben in ihren Händen zu halten. Er oder sie sieht mich kaum an, sondern blickt nur auf die Akte, die sie hätten lesen oder überfliegen sollen, bevor ich zur Tür hereinkam. Müde Augen und eine neutrale Aussage: „Ihre Bluttests sehen gut aus. Ihnen muss es also gut gehen.“ Ich fühle mich wie eine Nummer. Nummer 13 in der endlosen Reihe der Patienten. Mit erloschener Hoffnung gehen sie. Ich gehe.

Und dann gibt es noch die letzten. Die schönsten. Die Besuche, die ich bevorzuge. Die, bei denen der Arzt oder die Krankenschwester fragt: „Wie geht es Ihnen?“ Ich antworte: „Es läuft sehr gut.“ Sie nicken, lehnen sich aufmerksam zurück und fragen noch einmal: „Und wie geht es Ihnen?“ Ich spüre den Menschen hinter dem Kittel, seine warmen Augen und seinen Wunsch, dass es mir gut geht, dass ich ein gutes Leben habe, trotz unmenschlicher Schmerzen und Ohnmacht. Sie haben die Krankenakte gelesen oder zumindest überflogen. Sie erinnern sich an meinen Namen. Ich bin keine Nummer. Diese Besuche sind das Licht am Ende des Tunnels. Wenn man ganz unten im Kohlenkeller sitzt und die Krankenschwester einen warm anlächelt und sagt, dass alles gut wird. Ich kann jederzeit anrufen und über alles reden. Dass sie, obwohl sie selbst keine Arthritis hat, es erkennt – es schon einmal erlebt hat, die Machtlosigkeit, die Angst, die Hilflosigkeit gegenüber Medikamenten und Nebenwirkungen und allem anderen. Letztlich schütte ich alles aus dem Ärmel, weil es sich in meine Seele eingebrannt hat und es endlich jemanden gibt, der weiß, wie man die richtigen Knöpfe drückt. Mir fällt ein Stein vom Herzen. Alles löst sich. Es wird vorübergehen. Meine Schultern sinken und ich kann wieder frei atmen. Sie stupst mich sanft an und tröstet mich in der Zwischenzeit. Gibt mir Hoffnung und den Glauben, dass die Gegenwart in Ordnung ist. Die Zukunft wird besser. Dass man lernen kann, mit Arthritis zu leben. Es braucht Zeit. Körper und Geist müssen sich an die Umwälzungen gewöhnen. Und Familie und Freunde auch. Du bist nicht mehr derselbe. Dein Körper knarrt und klagt.

Nervös sitze ich im Wartezimmer und warte. Ich schaue mich um. Umgeben von alten und jungen Menschen. Wahrscheinlich haben sie alle Arthritis. Manche werden von ihren Angehörigen begleitet. Andere sitzen allein da und warten. Es hilft mir zu wissen, dass es andere gibt, die dieselbe Krankheit haben wie ich, aber gleichzeitig fühle ich ihren Schmerz. Unsere gemeinsame Unsicherheit für Gegenwart und Zukunft. Wir alle haben den gleichen brennenden Wunsch, das Beste aus der Diagnose, aus dem Leben zu machen und die Krankheit selbst in den Griff zu bekommen? Ich seufze… Ich weiß, in meinem Tagebuch steht, dass die Chemie zwischen ihr, der Ärztin, die ich letztes Mal gesehen habe, und mir nicht stimmt. Dass ich nicht möchte, dass sie jemals wieder ein einziges Wort in mein Tagebuch schreibt. Meine Kraft und meine Fähigkeit, Nein zu sagen, waren an diesem Tag inmitten all der Hoffnungslosigkeit, Enttäuschung und des unerträglichen Schmerzes präsent. Die Krankenschwester und ich hatten ein gutes Gespräch. Ein Telefongespräch, das trotz ihres geschäftigen Alltags versprochen und wahrgenommen wurde. Ich bin dankbar für das Gespräch und nervös, wem ich dieses Mal meine Lebensgeschichte erzählen werde. Es fühlt sich jedes Mal wie eine Prüfung an. Eine 10-minütige Prüfung, bei der ich so viel wie möglich erzählen muss, bevor ich unterbrochen werde. Bevor ich mich verabschiede. Bis in 3 Monaten. Denk an die Bluttests. Ich kenne die Note fast schon im Voraus.

Ich spüre die Angst an meinem schlagenden Herzen und meine schützenden, unsichtbaren Flügel, die mich so fest umarmen, dass ich kaum atmen kann. Ich schnappe nach Luft, als mein Name fällt. Beunruhigt blicke ich auf und treffe ein warmes Augenpaar. Da steht er – der Arzt – einladend und lässig aus dem Türrahmen gelehnt. In T-Shirt, aufgeknöpftem Kittel, Turnschuhen und Jeans. Doch meine Sinne sind wachsam. Müde folge ich ihm. Ich lasse mich schwer in meinen Stuhl fallen und schlucke den nicht vorhandenen Speichel in meinem Mund hinunter. Ich kann es kaum ertragen, meine Geschichte noch einmal von vorne zu beginnen. Der Arzt schiebt sich in seinem Bürostuhl nach vorne. Er blättert in meinem Tagebuch, und ich spüre, wie Hoffnung in mir wächst. Heimlich beobachte ich ihn, und mein verdrehter Verstand kann nicht anders, als zu denken, dass es sich nicht gehört, so viele kleine Bücher in den Taschen eines Kittels zu haben. Nicht gut für den Rücken. Ich begegne seinem freundlichen Blick mit einem vorsichtigen Lächeln, das nur breiter wird, als ich den Satz höre: „Wie geht es Ihnen?“ Ich höre mich lügen – und antworte ihm: „Es läuft gut.“ Er rollt leise auf mich zu – die Bücher klopfen sanft an mein Knie. Er fragt noch einmal mit lebendigen Augen. Ich spüre die Erleichterung und lächele bis in die Augen, obwohl mir Tränen langsam die Wangen hinablaufen. Höflich reicht er mir eine Serviette. Er lächelt aufmunternd und mustert mich vorsichtig, aber dennoch bestimmt und mit angenehmem Druck. Ich entspanne mich.

Er mustert mein Kinn, wischt mir die durchsichtige cremefarbene Bühnenkleidung von der Wange und bemerkt mit Humor in der Stimme, dass es meiner Frisur wahrscheinlich nicht guttun wird. Ich setze mein Lächeln auf. Egal, dass es immer noch bis in meinen Nacken klebt. Er hat mir vergeben. Er reicht mir eine weitere Serviette, damit ich versuchen kann, den Rest selbst zu entfernen, ohne dass die Frisur ganz verschwindet. Während er spricht und erklärt, tröstet er mich, indem er sanft über mein schmerzendes Bein streichelt. Eine warme, wohltuende Hand liegt auf meinem Oberschenkel. Er hält meinen Blick fest. Wir sind beide im Hier und Jetzt. Die Tränen versiegen. Ich höre mich die Wahrheit sagen. Und mir wird klar, dass es wahrscheinlich nicht besser wird. Dass es nicht ganz verschwindet. Aber dass es vorübergehen wird. Mir geht es gut. Die Berührung meines Körpers und Geistes ist grenzwertig, aber nicht auf unangenehme Weise. Er hört zu, er sieht mich und er versteht, was ich sage. Seine Hand lindert den Schmerz in meinem Bein für Sekunden, seine Worte geben Hoffnung und sein Interesse hilft den ehrlichen Worten, ihren Weg von meinem Kopf in meinen Mund zu finden.

Er untersucht sorgfältig jedes Gelenk meiner Finger und seine Wärme, Vitalität und Ausstrahlung fließen wie positive Nahrung in meine Erkenntnis ein, dass es ein Leben mit Arthritis gibt. Vielleicht nicht das Leben, von dem ich geträumt hatte, aber ein gutes und sinnvolles Leben. Ich verlasse das Krankenhaus mit einem Lächeln auf den Lippen. Wann sollte ich ein oder zwei zu den Patienten im Wartezimmer schicken? Draußen treffen die Sonnenstrahlen die letzte Träne in meinem Augenwinkel. Ich atme tief ein – strecke meinen Rücken, spüre, wie die innere Kraft erwacht – gehe zielstrebig auf den Parkplatz hinaus. Hinaus in die Welt. Bereit, im Hier und Jetzt zu leben und mich der Zukunft zu stellen. Dass die Reise mit Arthritis im Rucksack des Lebens existiert, wenn man sich beim richtigen Packen helfen lässt. – Ich küsse die Gegenwart und küsse das Leben!