At mærke livet

Af Charlotte Secher Jensen

Du kender det sikkert godt. Du er til en fest eller et arrangement, hvor du falder i snak med en fremmed. En, der overhovedet ikke kender dig, din situation, din sygdomshistorie eller hvad du arbejder med. Hvad er forskellen? Jo, forskellen er, at hvis jeg fortæller vedkommende, at jeg arbejder med regnskab, så bliver jeg spurgt om, hvor jeg arbejder. Siger jeg, at jeg er i fleksjob og arbejder med regnskab, så bliver jeg som regel spurgt om, hvorfor jeg er i fleksjob, men ikke hvor. 

Prisen for at vælge til

Det er egentlig et godt billede på mit liv som kronisk smertepatient. For nogle dage har jeg det ret godt og har overskud. Jeg har lyst til at tage samtalen om, at jeg har leddegigt, som gør, at jeg arbejder færre timer end før. Jeg har energien til at besvare de mange spørgsmål og forklare, hvis personen ellers er interesseret i at høre om det.

Andre dage hænger jeg i med det yderste af neglene. Den fest, jeg har valgt at deltage i, suger det sidste energi ud af mig, hvis der overhovedet var noget tilbage efter et bad, køreturen og andre forberedelser. Og jeg ved bare, at det her kommer til at koste et par dage på langs bagefter. 

Men det er et bevidst valg, jeg har taget. Jeg valgte festen til og ved på forhånd, det koster både før og efter. Det, at jeg takker ja til noget en måned ud i fremtiden, betyder planlægning. Jeg skal passe ekstra på mig selv dagene op til, og så er der dagene efter, hvor jeg skal komme mig. 

Livsglædesmerterne

Jeg har ingen mulighed for at vide på forhånd, om det er en god dag, jeg skal til fest, eller en af de dage, hvor gigten drøner rundt i kroppen og gør det svært at virke overskudsagtig og glad. Jeg er normalt et ret positivt menneske og kan se det positive i det meste. Derfor vælger jeg ofte til og ikke fra, fordi jeg har lyst til at deltage i forskellige arrangementer. Det gør mig glad, og jeg skaber gode minder og kan tænke tilbage på de oplevelser med glæde. Dagene efter tager jeg livsglædesmerterne med oprejst pande. For de er for det meste det værd. 

Selvfølgelig er der dage, hvor jeg må vælge ting fra. Dage, hvor løsningen er sofaen, og hvor det er kroppen, der bestemmer. Hvor jeg er træt og har ondt. Hvor jeg er nødt til at lade op. Der er dage, hvor det føles som om, at jeg kan det hele, og på andre dage føler jeg mig meget begrænset. Men det er en balance. For ligegyldig hvad jeg gør, så koster det på en eller anden måde. Fysisk og eller psykisk. Så hvorfor ikke få det bedste ud af det jeg gør?

En overreaktion

De første år som gigtpatient havde jeg utrolig svært ved at finde den balance. Jeg drønede rundt med 120 km i timen i alle vågne timer og sov meget lidt. Alt for lidt. Jeg var så bange for ikke at nå at opleve nok i livet og nervøs for, at gigten gjorde, at jeg blev så begrænset fysisk en dag, at jeg ikke kunne gøre det, jeg var vant til at gøre i min travle hverdag. 

Den dag i dag kan jeg godt se, at det var en overreaktion, der slet ikke blev min virkelighed, men dengang var jeg virkelig bekymret. Jeg kendte ikke fremtiden og anede ikke, hvordan den kom til at se ud. Det var min måde at reagere på, efter jeg fik diagnosen. 

Det tempo kan man ikke holde til i længden. Hverken som rask eller syg. Så jeg gik ned med stress. Både fysisk og psykisk. Men med hjælp fik jeg mig samlet op igen. Jeg fandt ud af, at det ikke var løsningen, når jeg havde fået en kronisk sygdom. At jeg blev nødt til at lytte mere til min krop. Mærke efter. Det tog lang tid at lære. Jeg falder stadig i her efter 18 år som kronisk smertepatient. Men jeg er nu meget mere opmærksom på, når jeg lander i de perioder, hvor der sker meget omkring mig, at jeg skal passe ekstra på mig selv. Det er netop i de perioder, jeg er blevet rigtig skarp til at vælge til og fra.

Det jeg har lyst til

Jeg er med alderen blevet bedre til at spørge mig selv, om det her gør mig glad? Er det livsglædesmerterne værd? Eller er det noget, jeg er nødt til og ved, det giver mig nogle trælse dage efterfølgende? Kan jeg sige nej tak og vælge det fra? Har jeg lyst til at vælge det fra og hvorfor? 

Jeg har lært på den hårde måde, at 120 km i timen ikke er løsningen for hverken mig eller for andre. Jeg er blevet utrolig opmærksom på at gøre noget, som er vigtig for mig, som gør mig lykkelig, og som får mig til at glemme tid, sted, smerter og bekymringer. Det opvejer på en måde de mange opgaver, jeg måske har knap så meget lyst til. Som jeg er nødt til. Men det er stadig et bevidst tilvalg i min hverdag. 

Hverdagene, er dem jeg bedst kan lide. De er delt op i gøremål og pauser. Det er der, jeg gør det, jeg er nødt til og det, som jeg har lyst til. Ligesom alle andre. Det har gigten ikke ændret på. I min hverdag er der bare en del flere pauser nu end før. Pauser, hvor der skrues ned for tempo. Jeg har også lært at sænke farten, når jeg ikke har pause. Jeg mærker efter og mærker livet.