Behandlingen af min gigt har påvirket mine håb for fremtiden

Forfatter: Charlotte Secher Jensen

Puslespillet

Jeg har altid set min gigt som et meget stort puslespil. Et gådefuldt puslespil, hvor det hele tiden handler om at finde de rigtige brikker på det rigtige tidspunkt, også selvom det kan tage lang tid at finde den helt rigtige brik. For det værste jeg kan gøre, er at presse en brik ned det forkerte sted, hvor den ikke hører hjemme. De forkerte brikker kan få en konsekvens for fremtiden – for min fremtid, mit liv og for min gigt.

For snart 18 år siden stod jeg pludselig med et helt nyt, men usamlet spil, kaldet leddegigt. Først fandt jeg hjørnerne. De nemmeste brikker jeg kunne finde. Jeg søgte hjælp ved praktiserende læge, som ret hurtigt sendte mig videre til en af de vigtigste brikker – nemlig reumatologerne. En reumatolog sagde engang til mig, at han følte sig lidt som en detektiv hver gang han skulle udrede en patient med en eller anden form for gigt. At gigt er lidt som et puslespil at forstå. En gåde for både den gigtramte patient, men også for reumatologen, og når det lykkes ham at finde svaret på gåden – den rigtige gigtdiagnose, er det som at lægge den sidste magiske brik. Følelsen er ubeskrivelig.

Jeg har mødt utrolig dygtige og engagerede reumatologer, som har givet mig håb i nuet og i fremtiden. I de perioder hvor gigten har fyldt utrolig meget, hvor jeg næsten ikke har haft overskud til at fortsætte med at samle puslespillet og været tæt på at give op, har de hjulpet med at finde frem til hvilke forkerte brikker, der skulle fjernes, fundet nye brikker og støttende hvisket, ”prøv en gang til – prøv den her i stedet for.” Selvom jeg ikke nødvendigvis mente, at det var lykken med ny medicin eller endnu en blokade, så havde jeg i fortiden en erfaring i, at de som oftest havde været med til at hjælpe med at samle et lignende puslespil før, og deres erfaring kunne hjælpe mig her i nuet. Så jeg takkede ja til deres hjælp.

Brikker der ikke helt passer

Jeg var for nogle år siden nået dertil, at de mange timer siddende stille foran puslespillet havde givet mig lidt for mange kilo og tanker at slæbe rundt på. Det påvirkede brikkerne. De passede ikke rigtigt, var blevet lidt slidte i kanterne og omend livet med gigten sådan set var okay, så havde jeg en følelse af, at der manglede en brik eller to. Jeg gav mig til at lede efter dem. Jeg fik min praktiserende læge til at hjælpe mig. Hun hjalp med at søge et ophold på Sano/gigtsanatorium. 

Der fik jeg utrolig stor hjælp til at lede og mærke ordentligt efter. Jeg fik vendt en del brikker. Fik dem rettet i kanterne. Bemærkede begge sider. Jeg følte mig set, hørt, lyttet til, støttet og forstået i processen, og det var som om, det både var de psykiske og fysiske brikker, der faldt bedre på plads for mig efter alle de år. 

Den æske, puslespillet kom i, blev vendt på hovedet under opholdet, og det påvirkede mig så meget, at jeg så på spillet på en hel anden måde, da jeg kom hjem. Jeg så det hele billede på forsiden af æsken og med fornyet syn på de brikker, der endnu ikke havde fundet deres plads, samt havde nemmere ved at acceptere de brikker, der lå på den perfekte plads. 

De næste 6 måneder kæmpede jeg med puslespillet, og flere brikker faldt stille og roligt på plads for mig. 20 kg lettere med mere ro i tankerne, gik jeg igen ind af døren til Sano. Jeg var og er stadig dybt taknemmelig for støtten og hjælpen, jeg fik til selv at finde frem til brikkerne og få dem sat korrekt. Den hjælp jeg fik med at finde motionsbrikken, brikken med den sunde kost og den med at have tankerne med i nuet, hjalp mig med fortiden og påvirkede mig til at se lysere på fremtiden. 

Når det ikke går som planlagt

Så da jeg sidste år tabte puslespillet, græd jeg. Jeg var skuffet og irriteret over, at jeg igen følte jeg startede delvist forfra, skulle til at samle det en gang til, men så alligevel ikke. Nogle af brikkerne sad stadig sammen, og denne gang havde jeg ikke følelsen af at give op på forhånd, trods de hævede led og smerterne gav mig nye udfordringer med at samle brikkerne. Mest af alt motionsbrikken var rigtig svær igen at få til at passe ind i puslespillet, selvom jeg kendte den rigtige placering. Jeg mistede ikke håbet på samme måde. Jeg fandt styrken til at samle spillet op, tørre øjnene og bad om hjælp til at samle brikkerne igen. Finde dem alle sammen og se helheden på ny. 

Så da jeg stod der med det delvist ødelagte puslespil ved reumatologen, fandt han et par hjørner, og vi samlede i fællesskab den ene kant igen. Jeg takkede ja til en anden type biologisk medicin. Egentlig noget jeg i mange år mente tilhørte et andet spil og ikke mit. Men nu kunne jeg godt se, det var en vigtig brik i puslespillet. En nødvendig brik i mit liv med min leddegigt. 

Håb til at forme fremtiden

Det ubeskrivelige, tidskrævende, uforudsigelige, gådefulde, halvt samlede store puslespil kaldet leddegigten. Jeg når nok aldrig at samle det helt færdigt, eller placere den sidste magiske brik lige der midt i. Jeg kommer helt sikkert aldrig til at forstå reglerne fuldt ud for spillet. Det spil, der har haft store konsekvenser for mit liv indtil nu og sikkert også får det ud i fremtiden. Måske er det heller ikke meningen, jeg skal forstå det fuldt ud. Men puslespillet med de mange brikker, det er blevet en fast del af mit liv, og jeg ved med sikkerhed, jeg har støtten, har fundet styrken og har håbet til at forme fremtiden.