Skrevet af Emilie Buhl Pedersen – datter og pårørende af Parkinsons patient.
Diagnosen
I 2016 fik min mor konstateret Parkinsons sygdom. På det tidspunkt var jeg 16 år gammel og havde ingen kendskab til sygdommen. Det var en mavepuster, og skabte forvirring i forhold til, hvad det ville betyde for mit liv og vores familie.
De første tre år var bivirkningerne for min mor meget små. Det var primært følelsesmæssigt, og at hun blev mere forsigtig og langsom i sine bevægelser. Alvoren var ikke trådt ind endnu, hvilket også gjorde at min mor besluttede sig for at holde sygdommen hemmeligt for andre de første 2 år. Jeg husker tydeligt perioden, hvor sygdommen begyndte at syne for andre, og folk begyndte at stille spørgsmål. Der blev det virkelighed, og vi skulle som familie begynde at håndtere sygdommen og følelserne forbundet med den.
Skyldfølelse
På det femte år begyndte sygdommen at fremskride hurtigt. Der var mange fald og uheld i starten. Flere sammenbrud i gråd og benægtelse. Disse par år var de hårdeste. Jeg var meget udadreagerende i de år, meget frustreret, og det gik ud over mine forældre. Mine følelser bundede i en magtesløshed over, at jeg intet kunne gøre for at hjælpe hende eller for at ændre vores livssituation. Jeg havde skyldfølelse over, at jeg blev irriteret på hende, på sygdommen, og jeg tvivlede på, om jeg nu gjorde nok. Disse følelser bærer jeg stadigvæk på, men jeg har fået redskaber til at håndtere det og gode måder at tale til mig selv på.
Det var også i denne periode, at jeg indså at jeg havde brug for hjælp. Ved besøg hos mine forældre påtog jeg mig en rolle som en datter, der skulle være stærk for min mor. Det gjorde, at jeg efter hvert besøg var udmattet og grædende. Jeg vidste godt, at det ikke var holdbart, især ikke hvis jeg også skulle være der for mig selv.
Fra gående til rollator til kørestol til nu
I dag er mit mindset blevet en del bedre. Min mor og jeg snakker en del mere om udfordringerne og følelserne forbundet med sygdommen. Tålmodighed er blevet en kompetence jeg aldrig troede jeg ville mestre.
Hvis man kigger på vores familiedynamik, er vi blevet en del tættere. Vi samarbejder om at få hverdagen til at glide, vi snakker mere med hinanden og er blevet gode til det. Så hvis sygdommen har bragt noget godt med sig, er det fællesskabet i min familie.
Jeg er kommet til et punkt, hvor jeg accepterer sygdommen og de vilkår, der følger med. Ikke ens betydning med at jeg ikke græder eller kan være frustreret, men jeg har accepteret at sådan er vores liv. At forældre og barn-rollerne er blevet udvisket, og at jeg tager mig lige så meget af hende, som hun gør af mig.
De hårdeste perioder og øjeblikke er helt sikkert, når jeg kan mærke min mors frustrationer. Hun lever i sygdommen, hun kan ikke køre væk fra den og få et lille pusterum, som min far og jeg kan. Det er en dårlig samvittighed, som følger mig.
På trods af det, har sygdommen også gjort, at jeg ser flere små glæder i livet, værdsætter min sunde krop og har besluttet mig for at udnytte dens potentiale til at dyrke motion og glæde mig over, at jeg har det privilegium.
Jeg har valgt at glæde mig over at jeg kan hjælpe min mor, være der for hende og give den omsorg og kærlighed tilbage til hende, som hun har givet mig hele min barndom.
Velfærdssamfundets usynlige hær
I flere år har danske velfærdsorganisationer råbt op omkring de utilstrækkelige initiativer for pårørende i Danmark. I 2019 gik blandt andet 30 organisationer sammen om at skabe fem principper for kommunale, regionale og statslige initiativer, der skulle sikre bedre vilkår for pårørende i Danmark.
Ældre Sagen har længe kaldt pårørende for ‘velfærdssamfundets usynlige hær’ med argumentet, at uden pårørendes aktive medvirken, ville svækkede ældre, kroniske syge og andre patienter ikke få den hjælp, de har behov for.
DanskePatienter.dk skriver i en artikel, at mange pårørende går rigtig langt for at hjælpe og støtte, og det kan have konsekvenser for den enkelte. Tidligere undersøgelser viser, at rollen som pårørende kan belaste den psykiske tilstand og føre til stress, ligesom at nogle pårørende overvejer at forlade arbejdsmarkedet.
I 2023 er der langt om længe blevet igangsat en ny national undersøgelse omkring pårørende. Danske Patienter, VIVE & TrygFonden er gået sammen for at skabe bedre vilkår til pårørende. Undersøgelsen har nemlig fokus på den pårørendes rolle, trivsel og behov, og resultaterne skal på sigt styrke indsatser målrettet pårørende.
Derfor vil projektet både undersøge hvor mange pårørende der er i Danmark, hvilke udfordringer de møder i hverdagen, og hvordan det påvirker livskvaliteten. På baggrund af de indsigter er ambitionen at styrke eksisterende og kommende indsatser.
Kilder / litteraturliste
Ritzau Pressemeddelelse 19.11.2019
Ældresagen ‘Vilkår for omsorgsdage til pårørende skal forbedres’
Danske Patienter: ‘National undersøgelse af pårørende’
Lyle: ‘Der er brug for en national handlingsplan for pårørende – men det har lange udsigter’
Danish 
English